Zacharias Calil quer centros de tratamento de doenças raras em universidades

07 de Março de 2019

O deputado federal Zacharias Calil (DEM-GO) propôs a criação de centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais. Ele apresentou a proposta em discurso na Câmara dos Deputados, no dia do lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras, que ele integra.  Na data de 28/02, comemora-se o Dia Mundial … Continue reading Zacharias Calil quer centros de tratamento de doenças raras em universidades

O deputado federal Zacharias Calil (DEM-GO) propôs a criação de centros de estudo e tratamento de anomalias raras nas faculdades de medicina de universidades federais. Ele apresentou a proposta em discurso na Câmara dos Deputados, no dia do lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras, que ele integra.  Na data de 28/02, comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras e a Câmara realizou  uma sessão solene com a participação de pessoas com esse diagnóstico e familiares, além de representantes de entidades ligadas ao tema.

“Vejo hoje aqui, neste dia muito especial, o sofrimento dessas pessoas que necessitam de atendimento, de inclusão social. São pessoas que às vezes estão abandonadas, tendo de recorrer à Justiça para um tratamento de qualidade para manter os filhos com sobrevida de melhor qualidade com o passar dos anos”, afirmou.

Médico, cirurgião pediátrico e pesquisador, Zacharias Calil disse que se sentia em casa, tanto por sua atuação profissional como parlamentar. “Sou cirurgião pediátrico e trabalhei e trabalho com essas anomalias raras. Já atendi 38 casos de gêmeos siameses”, contabilizou, acrescentando que realizou, com sua equipe, 18 cirurgias de separação de gêmeos siameses no Hospital Materno-Infantil (HMI), em Goiânia, onde ele continua atuando, conciliando as atividades parlamentares e médicas.

Preconceito

“A falta de informação e conhecimento é muito grande e, na grande maioria dos casos, os pacientes não são atendidos na idade adequada”, informou Zacharias Calil, acrescentando que quanto menor é a idade do primeiro atendimento, melhores são os resultados que esses pacientes têm com o passar da vida.  O deputado também chamou a atenção para o preconceito os portadores de doenças raras enfrentam. “Eles sofrem bullyuing, são excluídos da sociedade, os pais têm de abandonar seus empregos para ficar nessa luta diária. O diagnóstico tardio é muito complicado porque a doença se torna crônica”, ressaltou, sugerindo a criação de centros de tratamento, principalmente nas faculdades de medicina das universidades federais e estaduais, onde eles possam ter um acompanhamento adequado, além do acesso a um tratamento eficaz.

O deputado goiano disse que o tema é tão complexo e desperta o interesse da comunidade científica que a Discovery Chanel tem um programa voltado para anomalias raras, exibido às quartas-feiras. “Um dos casos que atendi em Goiás – uma criança com a Síndrome do Lobisomem, que atinge 1 em cada 10 bilhões de nascidos –, e que tivemos a felicidade de tratar e acompanhar, participou desse programa”, informou.

“Como médico e como político, acho que agora devemos focar as atenções principalmente no tratamento dessas pessoas com anomalias raras, que requerem tratamento mais eficiente para sobrevida e qualidade de vida”, propôs.

Iluminação

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.

O Palácio do Congresso Nacional ganhou iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro – e 29 nos anos bissextos. O objetivo é conscientizar a população, órgãos de saúde pública e profissionais da área sobre os tipos de doenças raras existentes e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.

À noite, a cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados fica iluminada de lilás e azul. E o lado do Senado, de rosa e verde.

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